Le patrimoine génétique et biologique

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« Mon travail scientifique m’a apporté de grandes satisfactions et je suis convaincu qu’il ne tardera pas à être reconnu partout dans le monde » (cité dans Chaskey, 2014, p. 52). Ces paroles sont indéniables dans le cas du père de la génétique moderne, Gregor Mendel, dont les expériences sur l’hybridation des plantes ont conduit à la découverte des principes fondamentaux de l’hérédité. Bien que votre ADN soit la raison pour laquelle vous avez les yeux de votre père et les fossettes de votre mère, votre patrimoine génétique peut vous fournir des informations au-delà de vos attributs physiques.

D’énormes progrès ont été réalisés depuis les expériences menées sur les pois. Présentement établie comme l’un des 12 déterminants de la santé, la diversité biologique et génétique est à l’origine de plusieurs pathologies humaines. L’étude des traits héréditaires ainsi que les mécanismes par lesquels ils sont transmis par les géniteurs à leur descendance, peuvent prédire l’état de santé, l’espérance de vie et la sensibilité aux maladies. Que ce soient des facteurs biologiques tels que l’âge et le sexe, ou une aberration chromosomique caractéristique de la drépanocytose, ou encore des gènes BRCA1/BRCA2 qui augmentent le risque des cancers du sein et des ovaires (Chen et Parmigiani, 2007), ils font partie intégrante de la santé.

Le projet génome humain (PGH), achevé en 2003, est le résultat d’une collaboration scientifique internationale sans précédent (National Human Genome Research Institute, 2007). Grâce au fait que le séquençage du génome humain est terminé, les scientifiques prévoient que l’information acquise par ces 20 500 gènes facilitera la recherche en matière d’étiologie des maladies complexes comme le cancer et la maladie d’Alzheimer. Bien que les tests génétiques soient surtout reconnus en tant qu’outils de diagnostic, la communauté scientifique envisage de s’en servir pour le développement de traitements personnalisés, ainsi que pour identifier les gènes de prédisposition à des troubles chroniques de santé, tels que les maladies cardiovasculaires et les maladies mentales. Plusieurs questions éthiques et sociales se posent alors que cette technologie risque de devenir une pente savonneuse (Bleeker, 2013a, b). De ce fait, les enjeux éthiques, juridiques et sociaux sont ciblés par un projet lancé en collaboration avec le PGH – projet nommé ELSI – qui a pour but de financer et gérer des études sur la cartographie du génome humain (ELSI Research Advisors, 2005).

Certains arguments contre le dépistage et la manipulation génétiques peuvent apparaître comme des idées fantaisistes tirées d’un roman d’Aldous Huxley, mais sont en fait d’importantes questions à garder à l’esprit. Par exemple, le génie génétique pourrait modifier les traits physiques et psychologiques. Autre exemple, les compagnies d’assurances pourraient discriminer les gens ayant certains marqueurs génétiques. En dernier lieu, il y aurait la possibilité d’effectuer des tests génétiques sur les nouveau-nés ou autres personnes incapables de donner leur consentement – tout cela étant des abus de pouvoir. Le projet ELSI espère sensibiliser le public en ce qui concerne la variance génétique, dans l’espoir de prévenir la stigmatisation tout en développant des politiques congruentes. Mais jusqu’à ce que ces innovations technologiques deviennent réalité, cela reste du domaine de la fiction littéraire.

Références

Bleeker, Helena. (2013a). The ethics of pre-implantation genetic diagnosis in practice: an analysis of the feasibility and ethical considerations of applying and regulating genetic enhancement. Revue interdisciplinaire des sciences de la santé, 3(2). Tiré de http://www.riss-ijhs.ca

Bleeker, Helena. (2013b). The ethics of pre-implantation genetic diagnosis: an opinion piece examining the moral distinction between positive and negative selection of traits using PGD. Revue interdisciplinaire des sciences de la santé, 3(2). Tiré de http://www.riss-ijhs.ca

Chaskey, S. (2014). Seedtime: On the History, Husbandry, Politics and Promise of Seeds. New York, NY: Rodale Books.

Chen, S. & Parmigiani, G. (2007). Meta-analysis of BRCA1 and BRCA2 penetrance. Journal of Clinical Oncology: Official Journal of the American Society of Clinical Oncology, 25(11), 1329–1333. doi: 10.1200/JCO.2006.09.1006

ELSI Research Advisors. (2005). Ethical, Legal and Social Implications (ELSI) Research Advisors Report to the National Advisory Council for Human Genome Research. Page consultée le 19 mars 2014, au http://www.genome.gov/pages/research/der/ELSI/ERA_ELSI_Report_Feb_2005.pdf

National Human Genome Research Institute. (2007). A guide to your genome. Page consultée le 19 mars 2014, au http://www.genome.gov/Pages/Education/AllAbouttheHumanGenomeProject/GuidetoYourGenome07_vs2.pdf

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Julie Boucher

Julie a obtenu son MSc en sciences interdisciplinaires de la santé à l'Université d'Ottawa. Elle est présentement la rédactrice en chef de la RISS.

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