Auteurs: Émilie M. MEYERS & Jeffrey W. JUTAI
Article en anglais.
Résumé
La Thalidomide est un exemple classique du potentiel que la médecine a de nous nuire. En effet, la diffusion de masse de ce médicament à la fin des années 1950 a causé la naissance de huit à dix mille enfants présentant un handicap congénital. Cette tragédie affecte encore aujourd’hui la vie d’environ 125 personnes au Canada. Comment ces personnes vivent-elles, et quel a été l’impact global de leur handicap? L’article décrit l’expérience de vie d’une femme née avec une phocomélie des membres supérieurs causée par la Thalidomide. L’auteur a effectué une entrevue directe non structurée d’une heure avec cette femme, et elle lui a permis d’utiliser l’enregistrement pour pouvoir analyser les données plus en détails. Il y a découvert six thèmes principaux indiquant qu’un handicap physique causé par la Thalidomide peut n’avoir qu’un impact minimal sur la qualité de vie globale du sujet, à condition que celui-ci bénéficie d’un soutien adéquat et ait une image positive de lui. Le contenu de l’entrevue indique que vivre avec un handicap constitue une expérience unique pouvant avoir des conséquences positives. À la fin de cet article, l’auteur conclut qu’il est nécessaire de mener davantage de recherches approfondies afin de mieux faire valoir le point de vue des personnes handicapées.