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The Disability Experience: Living with a Birth Defect Resulting from Thalidomide Exposure

Authors: Émilie M. MEYERS & Jeffrey W. JUTAI

Abstract

The drug, Thalidomide, is a classic example of how medicine has the potential to cause us harm. The market flooding of this drug in the 1950’s resulted in the birth of 8 to 10 thousand children with birth defects. Today in Canada this tragedy still affects the lives of approximately 125 individuals. How do these individuals live their lives and what has been the overall impact of their impairment? This article explores the lived experience of a woman born with upper limb phocomelia as a result of Thalidomide exposure. A one hour unstructured face-to-face interview was conducted. Permission was received from the interviewee to make a voice recording of the interview allowing for a more concrete data review. The interview uncovered 6 primary themes indicating that a physical impairment resulting from thalidomide can have a minimal impact on an individual’s overall quality of life, as long as sufficient support and a positive self identity is present. The interviewee’s accounts suggest that living with disability is a unique experience that can lead to positive outcomes. The ultimate conclusion of this paper is that more extensive research is needed to further represent the voices of the disability community.

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The Disability Experience: Living with a Birth Defect Resulting from Thalidomide Exposure

Auteurs: Émilie M. MEYERS & Jeffrey W. JUTAI
Article en anglais.

Résumé

La Thalidomide est un exemple classique du potentiel  que la médecine a de nous nuire. En effet, la diffusion de masse de ce médicament à la fin des années 1950 a causé la naissance de  huit à dix mille enfants présentant un handicap congénital. Cette tragédie affecte encore aujourd’hui la vie d’environ 125 personnes au Canada. Comment  ces personnes vivent-elles, et quel a été l’impact global de leur handicap? L’article décrit l’expérience de vie d’une femme née avec une phocomélie des membres supérieurs causée par la Thalidomide. L’auteur a effectué une entrevue directe non structurée d’une heure avec cette femme, et elle lui a permis d’utiliser l’enregistrement pour pouvoir analyser les données plus en détails. Il y a découvert six thèmes principaux indiquant qu’un handicap physique causé par la Thalidomide peut n’avoir qu’un impact minimal sur la qualité de vie globale du sujet, à condition que celui-ci bénéficie d’un soutien adéquat et ait une image positive de lui. Le contenu de l’entrevue indique que vivre avec un handicap constitue une expérience unique pouvant avoir des conséquences positives. À la fin de cet article, l’auteur conclut qu’il est nécessaire de mener davantage de recherches approfondies afin de mieux faire valoir le point de vue des personnes handicapées.

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